Måndag den 1 februari

Dagen började inte så bra, eller jo, det gjorde den, men vid pass 08.30 så gick det mesta fel. Jag väntade i lobbyn till mitt hotell på att min förbeställda taxi med ramp skulle komma och ta mig till tv-huset på Gärdet, där jag skulle vara med i direktsändning. Men det kom aldrig någon bil. Vi började ringa desperat till taxi 020 och försökte hitta en lösning, tv ringde, kommunikationsavdelningen ringde, alla ringde - men någon bil kom inte. Problemet var inte bara bilen som uteblev, utan också att det bara finns en rullstolsbuss med ramp om man inte bor i Stockholm och kan använda färdtjänsten där (det kan man inte som skriven i ett annat län). En buss - i huvudstaden.

Till slut löste det sig när fyra hyggliga män hjälptes åt att lyfta in permon och mig i en bil, och så susade vi iväg till tv. Jag kom in i allra sista minuten, superstressad och sminket gjorde sitt på nolltid – snacka om quickfix! – och in i studion till Micke Leijnegard och Helle Klein.

Dagen fortsatte i samma tempo. Arbetslunch direkt efter tv, presskonferens om Assistansuppropet.se som jag precis startat i protest mot Försäkringskassans nya bedömningsunderlag. Kan ni tänka er att de frågar om saker som säker sex, toalettvanor och om man för en näringsriktig diet? Oerhört integritetskränkande, och på bara ett par dagar har 1.000 personer skrivit under uppropet.

Nu ligger jag på sängen och pustar ut, för efter presskonferensen hade jag flera möten inbokade, och nu känner jag mig i stort behov av vila.

PS:Titta gärna in på: www. Assistansuppropet.se

Tisdag den 2 februari

Sov illa i natt, och hoppade därför över förmiddagens ledningsgruppsmöte. Jag hade flera viktiga möten inbokade på vårt Stockholmskontor efter lunch, och har fokuserat på dessa. Affärsmöte, kontorsmöte, personalmöte – tänk att det finns så många olika slags möten? Jag tycker verkligen om att träffa människor, det är utvecklande och ger såväl nya perspektiv som behövlig självdistans.

Assistansuppropet rusar fram, folk ringer, mejlar och skriver under. Fantastiskt, men det visar också hur många som berörs av och upprörs av Försäkringskassans agerande.

Sent ikväll fick jag också höra att Socialstyrelsen beslutat att skjuta upp testet av bedömningsinstrumentet, 90 sidor ingående frågor, där personer med funktionshinder ska klockas minut för minut för att få sin rätt till personlig assistans. Är det rimligt? Ibland känns det som om vi inte kommit någonstans, fastän det är år 2010. Jag minns så väl när jag fick träffa Bengt Westerberg för första gången 1993 och frågade honom när lagen skulle komma, och hur glad jag blev över att snart kunna få inflytande över hur jag skulle leva mitt eget liv. Så här snart 20 år senare har inte mycket förbättrats, kanske snarare försämrats? Lagstiftarens intentioner var inte alls det som vi ser nu.

Bristen på tillgänglighet för personer med funktionshinder är också skrämmande. På kort tid har jag inte tagit mig hem till Falun med tåget från Stockholm eftersom tågen då ersatts med vagnar utan lift.  Statens Järnvägar och alla medborgare ska inte kunna resa med dem, inte ens på avgångar som är märkta med rullstolsvagnar? Jag tvingades åka taxi båda gångerna, och kom hem kraftigt försenad, modfälld och trött. Varför ska allt behöva vara så krångligt?

Middag med min kompis Viktoria som jag passar på att träffa i kväll när jag nu är kvar i Stockholm, vi hinner ses så sällan. Sedan stupar jag i säng!

Onsdag den 3 februari

Telefonen ringer värre än någonsin, hundratals sms i inkorgen. Det är jättemånga oroliga som hör av sig till mig. Det är anhöriga, personer med funktionshinder och personliga assistenter, alla undrar var det här ska sluta. Jag blir så ledsen när jag hör att personer måste säga upp sin fasta anställning på grund av att de fått begränsningar i sin assistans.  Ett roligt jobb betyder så mycket. Själv älskar jag mitt jobb, kan faktiskt inte tänka mig hur det skulle vara att inte förvärvsarbeta. Jag är nästan ständigt på resande fot. Idag rullar jag och hundarna norrut mot Umeå, dit jag faktiskt håller på att flytta även om mitt hus inte är i ordning ännu. Min assistent rattar bilen tryggt, vi har inga problem att komma fram på E4:an, var lite orolig att snöovädret skulle ställa till det för oss.

Undrar just vad Försäkringskassan skulle sagt om min räkmacka från Statoil som jag stoppade i mig till middag, inte så näringsriktigt befarar jag. Uppropet är nu uppe i snart 4.000.

Nu närmar vi oss lägenheten, och det är dags för mig att stänga av datorn.

Torsdag den 4 februari

Allt mitt flängande under veckan gör att jag känner mig seg som en skumgodis när jag vaknar. Sköter en massa kontorsärenden via telefon från bostaden, känner mig inte helt kurant. Misstänker att den där räkmackan inte var så fräsch ändå.

Skyndar iväg ner på stan för lunchmöte på restaurang, en av våra regionchefer slutar och nu ska hon tackas av.  Det känns lite vemodigt som det alltid gör vid dessa tillfällen.

Eftermiddagen ägnar jag åt fler möten, den här gången gäller det vår satsning på unga vuxna med funktionshinder, VH action. Vi har spelat in en jättehäftig film där en av våra kunder har huvudrollen, och nu utvärderar vi arbetet. Vi pratar också om sommarens resa till Peace& Love-festivalen där vi hyrt en herrgård med anpassat boende, och ska hållas under hela festivalveckan. Det är många som vill åka med.

I kväll är jag trött efter denna intensiva vecka. Laddaren till min permobil är trasig, så jag måste fixa en ny i morgon, annars tar jag mig inte ur fläcken. Eftersom jag inte är i mitt hem-landsting så måste jag ha ett tillstånd för att få en ny laddare från hem-landstinget till landstinget där jag befinner mig. Suck, varför ska allt vara så krångligt? Varför kan jag inte bara åka upp på Hjälpmedelscentralen och byta in min trasiga laddare?

Jag har jättesvårt att somna, tanken på hur jag ska hinna fixa tillståndet och vilka möten jag måste ställa in stressar mig. En reservdel till en bil kan man ju skaffa var som helst, men en laddare till en permo, läs mina ben, ska man behöva tillstånd för. Undrar om någon tror att jag tänker sälja den på plattan?

Fredag 5 februari

Det första jag gjorde när jag vaknade i morse var att kontakta Hjälpmedelscentralen. Svaret blev som befarat: ”Du måste ha tillstånd”.

Jaha, jag blir hänvisad till att ta kontakt med hemlandstinget, och när jag har fått tillstånd därifrån, kan de eventuellt hjälpa mig i mån av tid.

Håhåjaja.

Sedan ilar jag iväg till en lunch på kontoret med riksdagsledamot Maria Lundqvist-Brömster. Vi hinner få en trevlig pratstund innan det är dags för lite skrivbordsjobb.

Vi bestämmer oss för att gå på After work nere på stan, men när vi kommer dit finns ingenstans att ställa bilen. Handikapparkeringen är överfull av – cyklar!

Blir man trött eller blir man trött? Är det ingen fler människa än jag som har ett funktionshinder och som brukar gå på After work?

Lördag 6 februari

Strålande vackert vinterväder med en glad sol som tittar fram, och jag är ledig hela dagen! Passar på att ladda mina mentala batterier och njuter av att bara slappa.

Ute med hundarna Elle och Joy på promenad, de skuttar ystert längs skogsvägen och jag känner mig lika glad om än lite mindre skuttig.

Jag har fortfarande inte fått tag på en ny laddare till permon, det mesta verkar handla om batterier just nu J 

Dessvärre kör jag fast i en snödriva, och det tar ett tag att skotta sig loss.

Melodifestivalen drar igång, men utan mig. Jag har inte någon tv i min tillfälliga bostad, och jag hinner inte åka ner till Örnsköldsvik och vara med på plats. Istället dricker jag varm choklad, äter en bagel och läser tidningen Amelia. Mysigt!

Söndag den 7 februari

Lååång frukost, och så börjar vi packa bilen igen. Under nästa vecka ska jag åka på föreläsningsturné här uppe i Västerbotten. Vi avslutar den med en stor assistanskonferens i Lycksele till helgen. Dit kommer David Lega och Maud Deckmar och föreläser, och Carola underhåller på kvällen. Det ska bli riktigt, riktigt roligt och intressant.

Men nu är det Skellefteå och norra länsdelen som gäller. Det är alltid mycket prylar som ska med när jag föreläser, infoblad, roll ups, datorn förstås och så en hel del annat. Tur att vi har en rymlig bil.

Skellefteå är så mycket större än jag tänkt mig, passar på att titta runt i stan innan jag sätter mig vid datorn för att förbereda min föreläsning i morgon.

Tiden rusar iväg som vanligt, nej, dags att stänga locket och gå i säng.

God natt och tack för den här veckan,

.